Geen nieuws

door: Annemarie

Geen nieuws betekent wat goed nieuws en wat slecht nieuws. Het goede nieuws is dat mijn zicht niet verder achteruit lijkt te gaan, in ieder geval niet in snel temop. Dat het niet meer beter gaat worden was al bekend; zenuwen die weg zijn groeien niet zomaar aan. Ander goed nieuws is dat er neurologisch (afgezien van ogen) geen oorzaak is gevonden. Het lijkt een primair oogheelkundig probleem, alhoewel je natuurlijk nooit de ogen als losse entiteit kan bekijken. Ze zitten wel in je hoofd cq lichaam. Het slechte nieuws is dat er geen diagnose is en er dus ook geen prognose gegeven kan worden. Er staat nog een afspraak om wat testen te herhalen om zo naar het ziekteverloop te kijken, maar daarmee zijn we er nog niet. Ik speel met de gedachte om eens buiten de reguliere geneeskunde te kijken. Tips welkom.

Ander goed nieuws is dat Mark in Nederland is aangekomen en we nu samen kunnen genieten van ons verlof. Nu hoef ik het ten minste geen ziekteverlof te noemen (en ben dus ook niet ziek...). Het grootste deel van ons verlof zullen we in en om Leiden verblijven. We hopen veel mensen te zien en spreken.

Nieuwsbrief

Door Mark

Er staat weer een nieuwe nieuwsbrief op de Nieuwsbriefsectie

In De Wachtkamer

Door: Annemarie

Sinds ik eind februari eens langs de oogkliniek gelopen ben om mijn ogen door te laten meten heb ik heel wat wachtkamers gezien. Bulawayo – Harare – Leiden – Rotterdam. Verschillende steden, maar allemaal in het kader van de zoektocht naar de oorzaak van mijn verminderd zicht.

Wanneer het begonnen is? Dat weet ik niet precies, waarschijnlijk is het langzamerhand gegaan. Op een gegeven moment dacht ik “ik zie het, maar toch zie ik het niet”. Gelukkig was de oogarts op Morgenster gelijk alert en verwees me voor aanvullend onderzoek. Werkdiagnose was glaucoom, maar typisch is het niet. Na oogscan en MRI waren we er nog steeds niet uit en in overleg met oogarts in Nederland heb ik besloten om hierheen te komen voor verder onderzoek. Dat aanvullende onderzoek is inderdaad gebeurd: ik heb alle apparaten in het oogziekenhuis gezien, verschillende oogartsen en neuroloog de hand geschud, paar keer bloedonderzoek gehad en uiteindelijk ruggeprik. Na dit alles nog geen definitieve diagnose. Nu drie weken rustig wachten op de laatste uitslagen van het hersenvocht (vooral ter uitsluiting van MS). Gelukkig heb ik het idee dat het niet verder achteruit gaat.

Het gevoel van “ik zie het, maar toch zie ik het niet” is er nog steeds. Officieel is mijn zicht rond de 50%. Wat betekent dat? Onze ogen zijn heel bijzonder gemaakt en met 50% kan je nog best veel zien. Niet meer zo scherp als een arend, maar genoeg om goed te kunnen functioneren. Het is alsof ik allemaal blinde vlekjes in mijn gezichtsveld heb, die zijn niet zwart want mijn hersenen vullen die automatisch op. Dat doen ze alleen niet helemaal volgens de werkelijkheid; al 34 jaar lang registreren mijn hersenen gezichten met ogen, oren en een neus, maar nu zie ik op 30 meter afstand opeens mensen waarbij de neus uitgegumd is. Ook vraag ik me regelmatig op waarom ze lege reclameborden ophangen; blijkt er toch een tekst op te staan. Of ik zie verschillend gekleurde blokken, waarbij ik er pas later achter kom dat het een gebouw moet voorstellen. Alsof de wereld moderne kunst is geworden. Vooral met boodschappen doen valt het op; om de prijsbordjes te kunnen lezen moet ik een stap dichterbij doen en even snel een schap ‘scannen’ kost me veel meer moeite. Regelmatig zit ik aandachtig naar een zak dierenvoer te kijken. En nee, dat staat zelden op het boodschappenlijstje. Ook verkeersborden kan ik pas laat lezen en het verkeer hier in Nederland is heel wat drukker dan ik gewend ben: voorlopig dus even geen auto besturen.

Niet alleen heb ik veel verschillende wachtkamers gezien, het is ook alsof ik permanent in de wachtkamer zit. Ik sta even ‘on hold’. Hoe komend jaar er uit zal zien weet ik niet. Maar het is absoluut geen zwart gat. Ik geniet gewoon van elke dag met de jongens. De dag waarop de dokter me uit de wachtkamer roept voor goed/ slecht/ geen nieuws komt vanzelf wel. Maar hoe het er ook voor me uit gaat zien, ik weet dat God naast me loopt. Dit laatste schrijf ik niet op om het maar gezegd te hebben, ik beleef het ook echt zo.

Misschien moet ik nog eens een blog wijden aan hoe het nu is om zelf in de wachtkamer te zitten. En dan nu niet voor zoiets ‘kortdurends’ als zwangerschap/ galstenen/ hernia, maar voor iets wat over één van de essentiële zintuigen gaat. Nu kan ik niet roepen “volgende patiënt”, nu kan ik de status niet even onderop de stapel leggen. Mijn inlevingsvermogen is (helaas) fors groter geworden. Alleen hoop ik dat patiënt-zijn en dokter-zijn naast elkaar kan blijven bestaan.

Wat planning betreft: Mark komst 22 april naar Nederland en dan beginnen we samen aan ons verlof.